先天性ミオパチーの会の活動・署名にご協力を!

~先天性ミオパチー(筋疾患)は、筋力が低下して手足の筋力だけでなく、呼吸筋も侵されてしまう筋肉難病です~

先天性ミオパチーの発症は、人口10万人あたり2人くらいと言われていますが、重度型があり、早期に亡くなる方がいるので、人口10万人あたり1人くらいの患者さんがいます。

発症は発育、発達の遅れがあり、共通の症状として、顔の筋肉の発達も悪いので、表情に乏しく、細長い顔をしています。手足の筋肉も弱いのですが、首の筋肉が弱く、首の座りが遅れます。
体をまっすぐにしていることができない人もいます。筋力低下は続いて、完全によくなることはありません。肺炎になると重症化して人工呼吸器が必要となることもあります。
機能障害の進行のほかに、種々の合併症が大きな問題となります。もっとも問題となるのは、呼吸不全、心不全であり、これが死因の大半を占めます。

治療の現状は機能的進行を少しでも遅らせ対症治療法として、呼吸管理、リハビリテーション、機能障害の進行予防、機能障害に応じた装具、車いすの利用、介護機器の導入、呼吸理学療法、栄養のサポートなどがあります。

現在の医学では筋力低下は続き完治することはできません。でも大切なことは本人、家族、医師が諦めないこと、ミオパチーの病気を理解することです。

先天性ミオパチーの会は、先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求める活動をしています

先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発
地域による格差のない公平な医療体制、医療制度の充実
更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるように
患者と家族と筋疾患の仲間とのネットワーク作り
患者と家族のためのなんでも相談・支援
先天性ミオパチーの研究班との交流、情報交換

皆さんの署名が、患者と家族に生きる勇気と希望を与えます

平成24年4月から先天性ミオパチーの研究が始まりました。
一日も早く研究が進み治療ができるように、署名活動と活動資金へのご協力をお願いします。 ご協力を心よりお願い申し上げます。

署名は、先天性ミオパチー(筋疾患)の病気を知って頂きまして、難病指定の必要性などに賛同していただける方のご協力をお願いします。
記入はフルネームでお願いします。
日本国内に在住の外国の方、文字が書ける小学生以上の方の署名もお願いします。
個人情報は厚生労働省に提出するもので、それ以外の用途には絶対に使用しません。

【連絡先】先天性ミオパチー(筋疾患)の会 事務局:森美智子
      ホームページ: http://muscle-net20.jimdo.com/  メール:sentensei308@yahoo.co.jp  ファックス:093-230-6252

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